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Somos una Asociación sin ánimo de lucro que pretende informar a las personas enfermas de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Comarca.
Nuestros objetivos son:
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Ayudar y apoyar a los enfermos y enfermas de Fibromialgia y fatiga Crónica
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La difusión de la información sobre la enfermedad y la sensibilización de la opinión pública y autoridades competentes
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Fomentar la investigación científica para mejorar la calidad de vida de los enfermos y enfermas
¿ Por qué ADAFIR ?
Todo comenzó a partir de un grupo de enfermas diagnosticadas de Fibromialgia que coincidimos en un grupo de ayuda al frente del cual se encontraba el psicólogo José Antonio Ortega y la enfermera Blanca, ambos muy sensibilizados con el tema. De esto hace ya aproximadamente 6 años. Empezamos unas 15 personas de las quedamos 11 como grupo.
Al concluir nuestra terapia, y respondiendo a su petición iniciamos la aventura de formar la asociación de ADAFIR. La experiencia del grupo de ayuda nos resultó muy positiva y, ¿por qué no ser nosotras de ayuda para otras personas?
Contactamos con gente de otras asociaciones que nos pudieran ayudar a través del ayuntamiento, y la verdad es que más que buscar, fueron saliendo a nuestro encuentro. Así, iniciamos nuestra relación con el equipo de Servicios Sociales. Pero hubo, sobre todo, una Asociación para nosotras muy especial que nos ayudó y nos indicó el camino adecuado. Fue “L’Associació de Familiars i Acostats de la Ribera Alta per als drets del malalt mental”, representada por Belén, que fue la persona que en aquellos momentos más nos animó y nos hizo fácil lo que para nosotras era casi insalvable.
El Ayuntamiento a través de Servicios Sociales nos dejó un pequeño local para reunirnos. A través de los médicos que nos trataban hicimos los primeros contactos con profesionales dispuestos a ayudarnos, y en este sentido, el Dr. Vicente Palop fue un apoyo fundamental para conseguirlo.
A partir de aquí redactamos los estatutos, nos inscribimos en el registro de Asociaciones de Valencia, también en el mundo del voluntariado… Y así nació ADAFIR. Hemos conseguido que las personas que vienen angustiadas se sientan acogidas y escuchadas, reciban la información adecuada a cada caso, y sobre todo, que se sientan parte de algo que les entiende como enfermos/as y les sigue valorando como personas válidas.
Contactamos con la Fundación de Fibromialgia y Fatiga Crónica que nos ayuda en aquellos donde nosotras no podemos llegar: Administración, Comité Científico…Procuramos estar al día en aquellas investigaciones que surgen y en los estudios que cada vez gracias a la sensibilidad de numerosos profesionales son más y mejores. De hecho en 2005, junto al Hospital de la Ribera organizamos la 1ª Jornada de Fibromialgia de la Ribera, a la espera de que haya muchas más y con mayor repercusión a nivel médico, de enfermos y de comunicación.
Hemos estado presentes en el Primer Congreso Nacional de Fibromialgia celebrado en Vitoria. También hemos asistido a Conferencias en Barcelona, Benidorm, Valencia…
Hablar de ADAFIR es hablar de personas responsables que no nos conformamos con ser enfermos/as pasivos sino que queremos estar al lado de nuestros médicos colaborando con ellos en la medida de nuestras posibilidades para que dentro de nuestra problemática seamos capaces entre todos de encontrar la mejor solución.
Dirección Apartado de correos 400 - 46600 Alzira
Teléfonos de contacto: 618305351 y 618305349
Correo electrónico: adafir@gmail.com
Horario de Atención: Primer y último martes de cada mes, 17:00 a 19:30 horas, Ronda de la Sáquia Reial de Alzira (Alzira)
Convenios:
Actividades programadas:
1. Como refuerzo psicológico:
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Grupo de autoayuda semanal, coordinado por nuestra psicóloga Ana Climent. Para conocer y asumir mejor la enfermedad
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Charlas para los familiares del grupo de autoayuda y para los familiares en general
2. Como refuerzo físico:
3. Otros:
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Charlas informativas a cargo de especialistas para informar de los aspectos médicos (reumatológico, trastorno del sueño, médico de familia…), y jurídicos (implicaciones laborales, procesos de incapacidad…) En este sentido colabora con la Asociación, el abogado José Vicente Santos
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Taller de Risoterapia
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Talles de Sexología
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Salidas lúdicas
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Celebración del Día mundial de la Fibromialgia el 12 de mayo, que aprovechamos para darle repercusión social utilizando los medios de comunicación a nuestro alcance (prensa, radio y televisión)
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